Kotisivu

 Oireyhtymä

 Yhteystiedot

 Linkit

 Valokuvia

 Tarinatupa

 

In English :

 

 

 

 



 

Tervetuloa yhdistyksemme kotisivuille.

Yhdistyksemme perheiden yhteinen nimittäjä on Sotosin oireyhtymä. Perustimme yhdistyksemme vuonna 1997 antamaan vertaistukea Sotos-perheille. Pidämme yhteyttä keskenämme Facebookin keskusteluryhmässämme 'Sotosin oireyhtymä'.

Pyrimme järjestämään kerran vuodessa yhteisen tapaamisen jossain päin Suomea.

Jäsenemme ovat päässeet usein myös tuetuille lomille.

 

Tukihenkilöt

Yhdistyksellämme on tukihenkilöorganisaatio, johon kuuluu mahdollisimman monen sairaanhoitopiirin ja sairaalan alueella toimivia tukihenkilöitä, joihin uudet Sotos-perheet voivat ottaa yhteyttä ja saada tietoa ja vertaistukea.

Lähimmän tukihenkilön puhelinnumeron tai sähköpostiosoitteen saat 'Yhteystiedot' -sivulla olevilta henkilöiltä.


10 vuotta eikä suotta.

Vuonna 2007 oli yhdistyksellämme 10-vuotis juhlavuosi. Juhlavuotta juhlistimme Lappajärven tapaamisen yhteydessä kakkukahveilla golfkentän kodassa.


      

      'Poikien Pitopalvelu' vauhdissa.

 


Luennon diat

Vuoden 2006 tapaamisemme luennon 'Sotos-oireyhtymän genetiikka' PowerPoint-esitys löytyy keskusteluryhmämme files-kansiosta.

 

 

Tapahtumia ja uutisia  

HUOMIO !!!

Keskusteluryhmämme Yahoossa on lopetettu ja siirretty Facebookin ryhmään nimeltä 'Sotosin oireyhtymä'.

Kaikki tervetuloa ryhmäämme keskustelemaan!


     

Riihimäen sotoset kävivät Brysselin jaoksella kylässä syyskuussa 2008. Ilmat olivat hienot ja muutenkin oli mukavaa.


Tapaaminen 2008

Tapaaminen pidettiin 15.-17.8. Lopella. Kiitokset kaikille osallistujille. Kelit eivät lauantaina kovin suosineet mutta porukkamme tuoma ilmapiiri kylläkin. :o)


Ensimmäiset asettuvat taloksi.

 

 

Tätä sivustoa on viimeksi päivitetty 20. syyskuuta 2016