Kotisivu

 Oireyhtymä

 Yhteystiedot

 Linkit

 Valokuvia

 Tarinatupa

 

In English :

 

 

 

 

Tervetuloa yhdistyksemme kotisivuille.

Yhdistyksemme perheiden yhteinen nimittäjä on Sotosin oireyhtymä. Perustimme yhdistyksemme vuonna 1997 antamaan vertaistukea Sotos-perheille. Pidämme yhteyttä keskenämme keskusteluryhmässämme, sekä Facebookissa. Keskusteluryhmämme liittymisohjeen saat Linkit-valikosta.

Järjestämme kerran vuodessa yhteisen tapaamisen. Jäsenemme ovat myös päässeet tuetuille lomille.


 

Tukihenkilöt

Yhdistyksellämme on tukihenkilöorganisaatio, johon kuuluu mahdollisimman monen sairaanhoitopiirin ja sairaalan alueella toimivia tukihenkilöitä, joihin uudet Sotos-perheet voivat ottaa yhteyttä ja saada tietoa ja vertaistukea.

Lähimmän tukihenkilön puhelinnumeron tai sähköpostiosoitteen saat 'Yhteystiedot' -sivulla olevilta henkilöiltä.


Valokuvia

Lähetä sihteerille omia valokuvia liitettäväksi tänne sivujemme valokuva-albumiin.

Tästä pienen kuvan linkistä tai sivun vasemmassa reunassa olevasta Valokuvia-linkistä pääset katselemaan jäseniemme lähettämiä valokuvia.

Myös keskustelusivuillamme on mahdollisuus lisätä omia kuvia ryhmämme jäsenten katseltaviksi.


Jäseniämme on myös Facebook-ryhmässä 'Sotosin oireyhtymä'.

Liity sinäkin!   


19 vuotta eikä suotta.

Tänä vuonna yhdistyksemme on toiminut 19 vuotta. Kiitokset kaikille yhdistyksen toimintaan osallistuneille.

10-vuotis juhlavuotta juhlistimme vuonna 2007 Lappajärven tapaamisen yhteydessä kakkukahveilla golfkentän kodassa.

      

      'Poikien Pitopalvelu' vauhdissa.

Tapahtumia ja uutisia  

2013 TAPAAMINEN JÄRJESTETÄÄN ELOKUUSSA. Tietoa tapaamisesta keskustelu- tai Facebook-ryhmässä. Tietoa saat myös Yhteystiedot-linkin takaa yhteyshenkilöiltä.


Keskusteluryhmämme liittymisohje on saatu päivitettyä ja sen saa ladattua Linkit-valikosta tai suoraan seuraavasta linkistä :

KESKUSTELURYHMÄOHJE

Kerro asiasta kaikille kiinnostuneille henkilöille.


     

Riihimäen sotoset kävivät 'Brysselin jaoksella' kylässä syyskuussa 2008. Ilmat olivat hienot ja muutenkin oli mukavaa.


Luennon diat

Vuoden 2006 tapaamisemme luennon 'Sotos-oireyhtymän genetiikka' PowerPoint-esitys löytyy keskusteluryhmämme files-kansiosta.

 


 

 

 

Tätä sivustoa on viimeksi päivitetty 19. toukokuuta 2013