Kotisivu

 Oireyhtymä

 Yhteystiedot

 Linkit

 Valokuvia

 Tarinatupa

 

In English :

 

 Linkkejä jäsenille :

 

 

 

Tervetuloa yhdistyksemme kotisivuille.

Yhdistyksemme perheiden yhteinen nimittäjä on Sotosin oireyhtymä. Perustimme yhdistyksemme vuonna 1997 antamaan vertaistukea Sotos-perheille. Pidämme yhteyttä keskenämme keskusteluryhmässämme. Keskusteluryhmämme liittymisohjeen saat Linkit-valikosta.

Järjestämme kerran vuodessa yhteisen tapaamisen jossain päin Suomea. 2009 tapaaminen järjestettiin Iisalmessa Runnin kylpylässä tuetun loman yhteydessä. 2008 tapaaminen pidettiin omin voimin 15.-17. elokuuta Lopella.

 

Tukihenkilöt

Yhdistyksellämme on tukihenkilöorganisaatio, johon kuuluu mahdollisimman monen sairaanhoitopiirin ja sairaalan alueella toimivia tukihenkilöitä, joihin uudet Sotos-perheet voivat ottaa yhteyttä ja saada tietoa ja vertaistukea.

Lähimmän tukihenkilön puhelinnumeron tai sähköpostiosoitteen saat 'Yhteystiedot' -sivulla olevilta henkilöiltä.


Valokuvia

Lähetä sihteerille omia valokuvia liitettäväksi tänne sivujemme valokuva-albumiin.

Tästä pienen kuvan linkistä tai sivun vasemmassa reunassa olevasta Valokuvia-linkistä pääset katselemaan jäseniemme lähettämiä valokuvia.

Myös keskustelusivuillamme on mahdollisuus lisätä omia kuvia ryhmämme jäsenten katseltaviksi.


10 vuotta eikä suotta.

Vuonna 2007 oli yhdistyksellämme 10-vuotis juhlavuosi. Juhlavuotta juhlistimme Lappajärven tapaamisen yhteydessä kakkukahveilla golfkentän kodassa.

      

      'Poikien Pitopalvelu' vauhdissa.

 


Luennon diat

Vuoden 2006 tapaamisemme luennon 'Sotos-oireyhtymän genetiikka' PowerPoint-esitys löytyy keskusteluryhmämme files-kansiosta.

 


Chattailemaan

Yhdistyksen chatti, eli reaaliaikainen keskustelu on avattu tänne kotisivullemme. Nyt sinulla on hyvä mahdollisuus keskustella yhdistyksemme muiden jäsenien kanssa päivittäin. Keskustelun ajat ovat alustavasti jokaisena päivänä siten, että nuorille varattu aika alkaa klo 20.00 ja nuorenmielisille klo 21.00.

Sihteeriltä saat käyttäjätunnukset.

 

Tapahtumia ja uutisia  

HUOMIO !!!

Keskusteluryhmämme liittymisohje on saatu päivitettyä ja sen saa ladattua Linkit-valikosta tai suoraan seuraavasta linkistä :

KESKUSTELURYHMÄOHJE

Kerro asiasta kaikille kiinnostuneille henkilöille.


     

Riihimäen sotoset kävivät Brysselin jaoksella kylässä syyskuussa 2008. Ilmat olivat hienot ja muutenkin oli mukavaa.


Tapaaminen 2008

Tapaaminen pidettiin 15.-17.8. Lopella. Kiitokset kaikille osallistujille. Ilmat eivät lauantaina kovin suosineet mutta porukkamme tuoma ilmapiiri kylläkin. :o)

Ensimmäiset asettuvat taloksi.

 

 

Tätä sivustoa on viimeksi päivitetty 15. lokakuuta 2009